Uitvoeringstoets neonatale hielprikscreening in Caribisch Nederland 2013

Abstract

Het is mogelijk de neonatale hielprikscreening te implementeren in Caribisch Nederland. Wel zijn hiervoor een goede voorbereiding en een gefaseerde invoering vereist om de kwaliteitseisen van het bevolkingsonderzoek te garanderen. Hetzelfde geldt voor bevestigingsdiagnostiek en follow-up na een afwijkende uitslag. Dit blijkt uit de uitvoeringstoets naar de invoering van deze landelijke screening bij pasgeborenen op Bonaire, Saba en Sint Eustatius, uitgevoerd door het RIVM. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zal de toets gebruiken bij de besluitvorming of dit bevolkingsonderzoek ook in Caribisch Nederland wordt ingevoerd. De neonatale hielprikscreening is bewezen kosteneffectief en wordt wereldwijd uitgevoerd. Gezien de status van bijzondere Nederlandse Gemeente binnen het Koninkrijk der Nederlanden kunnen de drie eilanden sinds oktober 2010 aanspraak maken op het aanbod van preventie en zorg zoals dat geldt binnen het Koninkrijk. Vanuit de eilanden is in 2011 het verzoek gekomen de neonatale hielprikscreening in te mogen voeren. Na de besluitvorming is minimaal 1 jaar aan voorbereiding nodig om het bevolkingsonderzoek gefaseerd te kunnen invoeren, startend met Bonaire. De neonatale hielprikscreening heeft als doel pasgeborenen op te sporen met een zeldzame - meestal erfelijke - aandoening. De pasgeborene krijgt kort na de geboorte de hielprik aangeboden. Het bloed wordt gescreend op achttien aandoeningen. Het tijdig inzetten van behandeling voorkomt of beperkt ernstige schade aan de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling van het kind. De uitvoeringstoets is in nauwe samenwerking met contactpersonen uit Caribisch Nederland en betrokken beroepsgroepen en uitvoeringsorganisaties in Europees Nederland tot stand gekomen. Onder de professionals bestaat een breed draagvlak om de screening in te voeren.

It is possible to roll out the national neonatal heel prick programme to the islands of the Dutch Caribbean. However, doing so will demand careful preparation and a phased implementation in order to ensure that all quality requirements for population screening are met. Similar diligence is required with regard to confirmation diagnostics and follow-up tests in the event of an abnormal initial result. These are the conclusions of a study conducted by the National Institute for Public Health and the Environment (RIVM) to assess the feasibility of extending this national neonatal screening programme to the islands of Bonaire, Saba and Sint Eustatius. The Minister of Health, Welfare and Sport will use the findings of the study to support the formal decision whether to proceed with the implementation. The neonatal heel prick, also known as the Guthrie test, is a proven and costeffective method of identifying potential abnormalities at birth and is in use throughout the world. Since the dissolution of the Netherlands Antilles in October 2010, the islands of Bonaire, Saba and Sint Eustatius have enjoyed the status of 'special municipality' or 'public body' within the Kingdom of the Netherlands. As such, they are eligible to claim the public health care and prevention services available in the Netherlands itself. In 2011, local authorities requested that the neonatal heel prick programme should be implemented on the islands. Subject to a positive ministerial decision, at least one year's preparation would then be required before implementation can begin. A phased roll-out is foreseen, beginning on Bonaire. The purpose of the neonatal heel prick is to identify certain uncommon genetic or congenital abnormalities in newborn babies. The test is offered shortly after birth. A small sample of blood is taken from the baby's heel and screened for 18 specific conditions. In the event of a positive result, prompt treatment can prevent or mitigate any adverse effect on the child's further physical and mental development. The feasibility study was conducted in close consultation with local representatives from the islands, and those of relevant executive agencies in the Netherlands. There is broad support for the introduction of the programme within the professional field.