Kleinschalige dialogen over DNA-aanpassing in embryo's : Verkenning van de mogelijke vormgeving van een brede maatschappelijke dialoog

Abstract

Het RIVM wil voorbereid zijn op ontwikkelingen op het gebied van gezondheid, en burgers daar bij betrekken. Een van die ontwikkelingen is 'kiembaanmodificatie', waarmee DNA in zaadcellen, onbevruchte of bevruchte eicellen (embryo's) kan worden aangepast. Deze techniek kan bijvoorbeeld worden ingezet om ernstige erfelijke ziekten te voorkomen. Als voorbereiding op een brede maatschappelijke dialoog over dit onderwerp (zie www.dnadialoog.nl) heeft het RIVM in juni 2019 twee groepsgesprekken met burgers georganiseerd. Op basis van de gesprekken doet het RIVM aanbevelingen over de inhoud en de vorm van de DNA-dialoog. Zo is het belangrijk in de dialoog voldoende tijd te reserveren om te bespreken welk onderzoek nog nodig is voordat de techniek echt in ziekenhuizen kan worden toegepast. Ook moet er voldoende balans zijn tussen kansen van de techniek en mogelijke negatieve effecten. In de groepsgesprekken zijn zes 'lessen om een dialoog te voeren' van het Rathenau Instituut uitgeprobeerd. Een voorbeeld is ruimte geven aan verschillende perspectieven en benoemen wat nog onzeker is aan het gebruik van de techniek. De lessen bleken geschikt om vooraf de dialoog vorm te geven. Ook hielpen ze de gespreksleider om de gesprekken te begeleiden. Om de discussie op gang te brengen zijn twee toekomstscenario's van het Rathenau Instituut geschetst waarin het mogelijk is om DNA aan te passen. Deze scenario's bleken de deelnemers te helpen om dieper op de verschillende thema's binnen dit onderwerp in te gaan. Het gesprek ging onder andere in op de vraag wanneer het wel of niet acceptabel is om DNA aan te passen. Vinden we het goed om erfelijke ziekten ermee uit te bannen? Mag het ook worden gebruikt om een kindje 'gewenste' eigenschappen te geven? Wie mag hierover beslissen? Wie gaat het betalen? Wie kan je DNA-profiel bekijken (privacy), en is het wel veilig?

RIVM wishes to be properly prepared for new developments in the area of health and to also involve citizens within that context. One of these developments is germline modification, a technique whereby the DNA in sperm cells and unfertilised or fertilised egg cells (embryos) can be modified. This technique can for example be used to prevent serious hereditary disorders. In preparation for a broad public dialogue on this topic (see www.dnadialoog.nl) RIVM organised two group discussions with citizens in June 2019. Based on these, RIVM has formulated recommendations regarding the content and structure of the DNA dialogue. For example, it's important to reserve sufficient time in the dialogue to discuss which research is still needed before the technique can actually be applied in hospitals. A good balance must also be maintained between the opportunities which the technique would offer and the possible negative effects. During the group discussions already organised, six 'lessons for carrying out a dialogue' from the Rathenau Institute were tested. One example was providing sufficient opportunity for considering different perspectives and identifying the uncertainties still involved in the technique. The lessons proved to be effective for structuring the dialogue beforehand. They also helped the moderator in leading the discussions. Two future scenarios provided by the Rathenau Institute in which it would be possible to modify DNA were first described in order to kick off the discussion. These scenarios proved helpful in encouraging the participants to delve more deeply into the various themes associated with this topic. One of the issues dealt with during the discussion was whether DNA modification is acceptable or not. Do we think it's a good idea to eliminate hereditary disorders using this technology? Is it also permissible to use it to give a child 'desirable' characteristics? Who should be allowed to decide on this? Who will pay for it? Who will be able to access your DNA profile (privacy), and is the technology really safe?