The InfAct proposal for a sustainable European health information infrastructure on population health: the Distributed Infrastructure on Population Health (DIPoH).
Average rating
Cast your vote
You can rate an item by clicking the amount of stars they wish to award to this item.
When enough users have cast their vote on this item, the average rating will also be shown.
Star rating
Your vote was cast
Thank you for your feedback
Thank you for your feedback
Authors
Sarmiento-Suárez, RodrigoPadron-Monedero, Alicia
Bogaert, Petronille
Abboud, Linda
van Oyen, Herman
Tolonen, Hanna
Tijhuis, Mariken
Seeling, Stefanie
Haneef, Romana
Zaletel, Metka
Palmieri, Luigi
Gallay, Anne
Lapão, Luís Velez
Nogueira, Paulo
Ziese, Thomas
Vukovic, Jakov
Beja, André
Saso, Miriam
Noguer-Zambrano, Isabel
Type
ArticleLanguage
en
Metadata
Show full item recordTitle
The InfAct proposal for a sustainable European health information infrastructure on population health: the Distributed Infrastructure on Population Health (DIPoH).Published in
Archives of public health 2022;80(1):139PMID
35581661ae974a485f413a2113503eed53cd6c53
10.1186/s13690-022-00844-z
Scopus Count
Collections
Related articles
- Integrating technical and political views for a sustainable European Distributed Infrastructure on Population Health.
- Authors: Padron-Monedero A, Suárez RS, Bogaert P, Abboud L, Van Oyen H, Tolonen H, Tijhuis MJ, Palmieri L, Haneef R, Gallay A, Lapao L, Nogueira PJ, Ziese T, Seeling S, Vukovic J, Noguer-Zambrano I
- Issue date: 2022 Jan 17
- Coping with interoperability in the development of a federated research infrastructure: achievements, challenges and recommendations from the JA-InfAct.
- Authors: González-García J, Estupiñán-Romero F, Tellería-Orriols C, González-Galindo J, Palmieri L, Faragalli A, Pristās I, Vuković J, Misinš J, Zile I, Bernal-Delgado E, InfAct Joint Action consortium
- Issue date: 2021 Dec 9
- Towards a sustainable EU health information system infrastructure: A consensus driven approach.
- Authors: Bogaert P, van Oers H, Van Oyen H, for BRIDGE Health
- Issue date: 2018 Dec
- Evaluation of the European Health Information Training Programme (EHITP): results from InfAct Joint Action.
- Authors: Gómez V, Sousa-Uva M, Roquette R, Garcia AC, Matias Dias C
- Issue date: 2022 May 7
- Prioritizing health information for national health reporting - a Delphi study of the Joint Action on Health Information (InfAct).
- Authors: Fehr A, Seeling S, Hornbacher A, Thißen M, Bogaert P, Delnord M, Lyons RA, Tijhuis MJ, Achterberg P, Ziese T
- Issue date: 2022 Jan 11
Related items
Showing items related by title, author, creator and subject.
-
Advancing Global Health through Environmental and Public Health Tracking.Lauriola, Paolo; Crabbe, Helen; Behbod, Behrooz; Yip, Fuyuen; Medina, Sylvia; Semenza, Jan C; Vardoulakis, Sotiris; Kass, Dan; Zeka, Ariana; Khonelidze, Irma; et al. (2020-03-17)
-
Op weg naar een volksgezondheidsrapportage voor Caribisch Nederland : Een eerste inventarisatie van de mogelijkhedenPost NAM; Poos MJJC; van der Lucht F; VVG; V&Z (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu RIVM, 2014-08-29)De eilanden Saba, Sint Eustatius en Bonaire zijn sinds 2010 bijzondere gemeenten van Nederland. Als zodanig zijn zij verplicht om eens in de vier jaar een nota Volksgezondheid op te stellen, waarin de voornemens met betrekking tot het volksgezondheidbeleid staan beschreven. Deze nota wordt gebaseerd op een analyse van de volksgezondheid in de vorm van een zogeheten brede gezondheidsrapportage. Uit een inventarisatie van het RIVM blijkt dat er op de drie eilanden gegevens over de volksgezondheid beschikbaar zijn, maar dat deze nog niet geschikt zijn om hiermee een brede volksgezondheidsrapportage te maken. Het advies is daarom om de eerste rapportage, die vooraf gaat aan de nota van 2017, beperkt op te zetten op basis van de beschikbare gegevens. Vooral de bruikbaarheid van gegevens is voor verbetering vatbaar: de gegevens uit de zorgregistraties zijn veelal onvoldoende toegankelijk en onvolledig. Daarnaast is de kwaliteit nog niet optimaal vanwege onnauwkeurigheden in de registratie. Vragenlijstonderzoeken naar de volksgezondheid op de eilanden zijn veelal ad hoc van aard en gaan vaak over één aspect van de volksgezondheid. Gegevens op basis hiervan geven een beperkt beeld van de volksgezondheid en vergelijkingen door de tijd zijn niet goed mogelijk. Daarnaast hebben onvoldoende mensen de tijd en de vaardigheden om data in te voeren, te verzamelen, te analyseren en betekenis te geven voor beleid. De bruikbaarheid van de beschikbare gegevens kan bijvoorbeeld worden verbeterd door zorgprofessionals te scholen in de manier waarop ze de gegevens vastleggen. Daarbij wordt aanbevolen om op de korte termijn de nadruk te leggen op informatie waar zorgprofessionals op de drie Caribische eilanden het meeste behoefte aan hebben: over chronische ziekten (vooral diabetes, hart- en vaatziekten en klachten aan het bewegingsapparaat) en leefstijlfactoren, zoals bewegen, gebruik van tabak en alcohol en overgewicht. De onderwerpen kunnen vervolgens stapsgewijs verder worden uitgebouwd. Verder is het van belang om na te denken over manieren om een completer beeld te krijgen van de volksgezondheid. De nu beschikbare gegevens uit grootschalig vragenlijstonderzoek geven een indruk van de gezondheidstoestand van de (jong)volwassen bevolking voor elk van de eilanden. Minder is bekend over de gezondheidstoestand van kinderen en jongeren op de eilanden. Door vóór de nota van 2017 al te beginnen en de beschikbaarheid en bruikbaarheid van gegevens stapsgewijs verder uit te bouwen, ontstaat in de loop van de tijd een goede basis voor een bredere volksgezondheidsrapportage.
-
Strategische analyse gegevensvoorziening VTV en Zorgbalans : Naar betere informatie over volksgezondheid en zorgNugteren R; van den Berg MJ; Verschuuren M; Picavet HSJ; Verkleij HGM; Hoeymans N; VTV; vz (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu RIVM, 2012-10-23)De Volksgezondheid Toekomst Verkenning (VTV) en de Zorgbalans hebben data nodig om de kwaliteit, doelmatigheid en toegankelijkheid van de zorg te meten en de volksgezondheid in kaart te brengen. Daarmee vormen deze producten de basis voor het volksgezondheidsbeleid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Uit onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) blijkt dat de VTV en Zorgbalans nog niet altijd over voldoende betrouwbare en kwalitatief hoogstaande data kunnen beschikken. Om wel over de benodigde gegevens te kunnen beschikken, moet VWS een goed beeld hebben van wie welke data verzamelt, waarom en onder welke voorwaarden (financiering). Dit is nu niet altijd duidelijk. Waar mogelijk moet VWS vervolgens regie voeren op de gegevensverzamelingen om de beschikbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van de bronnen te vergroten. Gegevens over volksgezondheid en zorg vereisen blijvende regie Voor de VTV en de Zorgbalans worden data uit circa honderd bronnen (registraties, enquêtes, cohortstudies, monitors en onderzoeken) verzameld over vragen als: Hoeveel mensen roken? Hoe ontwikkelt zich de levensverwachting in Nederland? Ontvangen mensen de juiste zorg, op het juiste moment en is er voldoende aanbod om uit te kiezen? In opdracht van VWS heeft het RIVM geïnventariseerd of de bronnen die nodig zijn om deze vragen te beantwoorden beschikbaar zijn en welke knelpunten daarbij bestaan. Aanbevolen wordt om er onder andere (beter) op toe te zien dat data tijdig beschikbaar zijn en dat correcte en nauwkeurige metingen worden uitgevoerd, volgens duidelijke en transparante kwaliteitscriteria. Verder is het belangrijk om te bevorderen dat data kunnen worden gekoppeld en met elkaar kunnen worden vergeleken. Ook is volledige transparantie nodig over welke gegevens er zijn en wie er bij mag. Ontwikkelingen die samenhangend beleid vereisen De overheid moet toezien op de kwaliteit van de zorg en moet hierover informatie verschaffen aan burgers. In combinatie met enkele ontwikkelingen is een samenhangend informatiebeleid van groot belang. Zo hechten burgers steeds meer aan goede zorg. Technologisch is er steeds meer mogelijk, bijvoorbeeld om gegevens te koppelen. Ten slotte maakt marktwerking in de zorg dat data die partijen leveren, gemanipuleerd (kunnen) worden om de eigen positie te verbeteren.