Kwaliteit van leven in het Nationaal Kompas Volksgezondheid. Een ziektespecifieke benadering

Abstract

The goal of the study was to describe the health related quality of life for 53 diseases for publication in the National Public Health Compass, one of the websites of the Public Health Status and Forecast. A literature search on the quality of life conducted for all 53 diseases was confined to generic instruments and to Dutch studies published in the period 1990-2001. The quality of life, based on generic instruments, could be described for 24 diseases (45%). In the case of 6 diseases (11%), the only avalaible information was based on disease-specific instruments. For these diseases, only a reference was made to key publications. For 23 diseases, no information was found. In the future, additional information on quality of life for many diseases will be obtainable from new longitudinal studies. As far as applications for health policy are concerned, it would seem advisable to collect more data on disease characteristics related to quality of life.

De doelstelling van dit onderzoek is het beschrijven van de gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven bij 53 ziekten en aandoeningen ten behoeve van het Nationaal Kompas Volksgezondheid, een van de websites van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning. Door middel van een literatuuronderzoek zijn per ziekte gegevens gezocht over kwaliteit van leven, zo mogelijk in relatie tot ziektekenmerken. De inventarisatie is beperkt tot generieke meetinstrumenten (met name de SF-36) afkomstig uit Nederlands onderzoek gepubliceerd in de periode 1990-2001. Voor 24 (45%) ziekten was het mogelijk om de kwaliteit van leven te beschrijven op basis van generieke meetinstrumenten. Voor 6 (11%) ziekten waren er alleen data beschikbaar op basis van ziektespecifieke instrumenten. Hier is volstaan met een verwijzing naar enkele kernpublicaties. Voor 23 (43%) ziekten was er geen informatie. Informatie over kwaliteit van leven van patienten kan in de toekomst verder aangevuld worden door nieuwe gegevens van omvangrijke bevolkingsstudies. Om de informatie over kwaliteit van leven beter toepasbaar te maken voor het beleid, zou meer informatie over ziektekenmerken gewenst zijn.