DNA-technologie voor de Nederlandse bevolking. Een veldconsultatie voor een DNA-visie en strategisch beleidsplan van het ministerie van VWS

Abstract

DNA(deoxyribonucleic acid)-technologie ontwikkelt zich snel en veelzijdig. Zo wordt er steeds meer bekend over het verband tussen DNA en ziekten en/of behandelingen. DNA-technologie wordt al gebruikt bijvoorbeeld om mensen te behandelen en om ziekten te voorkomen, maar het is nog niet duidelijk hoe DNA-technologie en ontwikkelingen daarin beter kunnen worden gebruikt. Het ministerie van VWS(Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ) gaat daarom een visie en een strategisch beleidsplan maken voor het gebruik van DNA-technologie. Het RIVM heeft aan betrokkenen, zoals zorgverleners, onderzoekers, patiëntvertegenwoordigers en productontwikkelaars, gevraagd wat zij hierin belangrijk zouden vinden. Hen is gevraagd waarvoor DNA-technologie het beste in Nederland kan worden gebruikt en onder welke voorwaarden. Zij zien veel mogelijkheden om de volksgezondheid met deze technologie te verbeteren. DNA-technologie kan bijvoorbeeld meer worden gebruikt om eerder en beter (erfelijke vormen van) kanker (vroeg) op te sporen en te behandelen. Wel is meer kennis nodig over de relatie tussen DNA en gezondheid, en dus wat nieuwe ontwikkelingen in DNA-technologie aan gezondheid kunnen toevoegen. Ook moet duidelijk worden hoeveel dat kost. Verder zijn de voorwaarden voor het gebruik belangrijk. Dat komt omdat DNA-technologie bijvoorbeeld raakt aan maatschappelijke vraagstukken over risico’s op ziekten. Zo wil niet iedereen worden geconfronteerd met DNA-kenmerken van zichzelf en van zijn familie. Ook wil niet iedereen informatie over zijn gezondheid beschikbaar stellen voor onderzoek. De ondervraagde betrokkenen vinden het daarom belangrijk dat het gebruik van DNA-technologie aansluit bij de behoeften in de samenleving. De bevolking staat centraal in hun antwoorden en mensen moeten zelf kunnen kiezen welke toepassingen ze wel en niet wenselijk vinden. Daar komt bij dat DNA-technologie niet losstaat van andere ontwikkelingen in de zorg en samenleving, zoals digitalisering, en meer aandacht voor preventie. Het gebruik van de technologie moet daar goed op worden afgestemd.

DNA technology is developing rapidly and on many fronts. Our understanding of the links between DNA and disease risk and/or treatment is expanding. DNA-technology is already used to treat people and predict disease risk, but it is unclear how DNA technology can be applied best. The Ministry of Health, Welfare and Sport is therefore drafting a strategy and policy plan for the use of DNA-technology. RIVM asked stakeholders such as healthcare providers, researchers, patient representatives and product developers what topics they find relevant within DNA-technology. They were asked for which purposes the Netherlands should use DNA-technology, and under what conditions. The respondents identified a wide potential for using such technology to improve public health. For instance, DNA technology could be used more for better (early) detection and treatment of (hereditary forms) cancer. However, more knowledge is needed about the links between DNA and health and how advances in DNA technology can enhance health. Insights in costs are also needed. The conditions under which this technology is to be used are also important. Among other things, this is because DNA technology touches on societal issues around disease risk: not everyone wants to be confronted with their own or family members’ DNA profiles, and not everyone is willing to make personal health information available for the research needed to expand knowledge in this field. The respondents therefore feel it is important to make the purposes for which DNA technology is to be used dependent on public demand. The general public was central in the stakeholders’ input, and people should be free to choose which uses are and are not acceptable to them. Moreover, there are developments in healthcare – such as digitalization and an increasing focus on prevention – which any use of such technologies must take into account.